Što znači biti majka djeteta s autizmom: osobno iskustvo
Miscelanea / / September 16, 2023
Morate biti spremni odjednom promijeniti sve planove i ne obazirati se na reakcije drugih.
Neki autizam smatraju osobinom genijalaca, dok se drugi pokušavaju držati podalje od osoba s poremećajem iz autističnog spektra (ASD). Ali i jedni i drugi malo znaju o tome kako se osjećaju roditelji takve djece. O tome smo razgovarali s majkom djevojčice kojoj je dijagnosticiran ASD. Evo njezine priče.
Svetlana
Majka djeteta s poremećajem iz autističnog spektra. Ime je promijenjeno na zahtjev heroine.
Vidjevši da se vaše dijete ne uklapa ni u jedno društvo
Ponekad je smiješno, ali češće jako bolno. Moja kćer je dobila dijagnozu tek u prvom razredu. Ali i prije toga sam vidio da ona nije nimalo kao druga djeca.
U centru za razvoj djece, gdje smo išli na razne satove, bili su mali prozori kraj vrata učionica. Vrlo je zgodno: možete pogledati i vidjeti što se unutra događa i kako se djeca ponašaju. Moje dijete je bilo jako drugačije od ostalih. Zabavljali su se, međusobno čavrljali, au pauzama trčali utrke. Ni nama na satu nije bilo dosadno - razgovarali smo s učiteljicom i odgovarali na pitanja.
Moja kći je šutjela. Nikada nije sudjelovala u općim igrama i nije htjela ni s kim razgovarati. Uopće. No s lakoćom je skupila zagonetke i sve opcije kompleta za gradnju koje su bile tamo.
Jednog dana došli smo u centar na novogodišnje praznike. Djeca su pogledala lutkarsku predstavu, a potom su zajedno s Djedom Mrazom otišli u susjednu sobu zabaviti se uz božićno drvce. Moje dijete je sve pogledalo, a onda otišlo iza pozornice. Tamo je moja kćer pronašla kazališne lutke, stavila ih na ruke i počela igrati svoju bajku. Nikada nije stigla do drveta.
Super je kada dijete samo pronađe ono što ga zanima. Ali onda uvijek iznova primijetite da su svi dečki zajedno, da se zabavljaju, ali vaša kćer nije.
Ne smije se, drži se podalje, a ponekad pokrije uši. Druga djeca komuniciraju, dobro se osjećaju - prekrasna slika. Ali vaše dijete je poput dijela slagalice iz potpuno drugačijeg seta. I ne uklapa se u cjelokupnu sliku. Kad se to ponavlja iz dana u dan, postaje bolno. Možda zato što znaš: ne postoji način na koji to možeš popraviti.
Budite spremni da u svakom trenutku sve može poći po zlu
Spremate li se mirno na npr putovnica stol ili do pošte – gdje ima puno ljudi. Naravno, dijete je s vama, jer ga nemate s kim ostaviti kod kuće. I sve ide dobro. Ali tada, iz nepoznatog razloga, kći počinje plakati. I nikako da je smirim. Što god učinili, ona počne vrištati samo jače, au očima joj se vidi pravi strah.
Kasnije sam saznao da ljudi s poremećajima iz autističnog spektra često imaju povećanu osjetljivost na određene podražaje. Neki ljudi ne podnose jako svjetlo ili ne podnose dodir grube tkanine s kožom. Ponekad je mojoj kćeri jako teško biti na mjestima gdje je bučno. Pogotovo ako su u blizini bebe - uopće ne može podnijeti dječji plač.
Kako su mi liječnici rekli, to može biti reakcija na određenu frekvenciju zvuka. Ali u početku to nisam znao. A kad sam vidjela da moje dijete prvo samo vrišti, a onda se počelo tresti kao od užasa, skoro sam i sama zaplakala.
Intuitivno sam pronašao izlaz: morao sam jako zagrliti kćer i stisnuti je uza se. I odmah otići s mjesta gdje ima puno ljudi.
Ponekad su takve situacije dramatično poremetile sve rasporede. A mi smo, na primjer, odjednom izašli iz autobus tri stanice ranije. Ili su me zvali iz škole: “Cura je histerična, vodite je kući. Danas neće moći učiti.” Bilo je jako teško bilo što planirati u takvim okolnostima.
Radite ono što mislite da je potrebno i nikome ništa ne objašnjavajte
Kažu da trebaš pričati drugim ljudima o autizmu. Objasnite djetetu da je ono što se događa normalno i da nikome ne predstavlja prijetnju. Možda bismo trebali. Ali obično sam imao izbor: ili ću pomoći djetetu ili reći drugima što se događa. Nemoguće je raditi oboje u isto vrijeme.
Stoga sam uvijek birao pažnju posvetiti svojoj kćeri. Na primjer, jednog dana smo došli u poštu. Čekali smo u kratkom redu, a ja sam već potpisao papir za primanje pošiljke. No tada je djevojku počela paničariti. Mogao sam joj samo čvrsto stisnuti ruku i reći: “Čekaj, još samo malo. Sada ćemo otići. Sve će biti u redu". I to je ponavljala sve dok nismo izašli van.
Objasniti ljudima u redu zašto ne mogu smiriti dijete, a također ne grdim djevojčicu što je takva neodgojen ponaša, nisam mogao. Stoga se i drsko ponašala. Odnosno, jednostavno nije obraćala pažnju na nikoga.
Ponekad sumnjate u zaključke stručnjaka
Imamo puno sreće sa školom. Moja kćer je poslana u popravnu odgojnu ustanovu i isprva nisam bila sigurna da će se tamo dobro snaći. Ali sve je ispalo super. Djevojčica je završila u razredu divne učiteljice. Držala je moju kćer za ruku kad je razred sišao u kafeteriju i djevojčici je bilo jako neugodno zbog buke. Također sam više puta ponavljala rečenice iz diktata posebno za svoje dijete.
A ona me umirila: “Da, jako joj je teško komunicirati. Ali ona je pametna, mnoge vježbe radi brže od ostatka razreda.”
Ali bilo je i drugih. Recimo, logopedi koji su rekli: “Dijete ide u prvi razred i još ne može izgovoriti slovo R? Pa, pokušat ćemo pomoći, ali ništa ne jamčimo.” I tri godine kasnije: “Završava četvrti razred, a ona još ne izgovara R. Ali ako to nisu mogli popraviti prije dobi od 10 godina, onda to neće raditi."
Oni su, naravno, specijalisti. Bez šale, oni su pravi profesionalci koji su pomogli mnogim momcima. Ali nisam se htio složiti s njima. Moja kći i ja redovito smo radile vježbe artikulacije i disanja. Ponavlja se Twisters jezika, predavao poeziju. Godinu dana kasnije, djevojka je počela govoriti mnogo jasnije. I dvije godine kasnije, već u šestom razredu, uspio sam se nositi s R. I od tada više nema problema s govorom.
Stoga, naravno, trebate slušati stručnjake. Ali mogli bi biti u krivu. U svakom slučaju, vrijedi učiniti sve što može pomoći. Možda ne bismo uspjeli. Ali mislio sam: ako ne pokušamo, sigurno neće uspjeti. Ništa ne gubimo. I pokazalo se da je to bila prava odluka.
Suočavanje s velikom osobnom krizom
Postupno su se stvari za moju kćer počele popravljati. Dobro je učila. Također je uspješno recitirala pjesme na natjecanjima - nismo uzalud učili. Naravno, radovao sam se djevojčinu uspjehu i čak sam bio ponosan na nju. Ali u glavi mi je neprestano odzvanjalo pitanje: "Ona je super, ali tko si ti?"
Vidite, nisam se htjela smatrati samo majkom djeteta s autizmom. Željela sam nekakvo profesionalno ispunjenje, vlastita postignuća. U početku sam aktivno radio za slobodnjak, ali je tada počeo ispunjavati narudžbe za samo 1-2 klijenta. Za više jednostavno nije bilo snage.
A onda me pogodila kriza. Jedva sam komunicirao s bilo kim osim sa svojom obitelji. Jednostavno zato što nisam htio odgovoriti na pitanje: "Kako si?"
Nisam bio spreman žaliti se, ali nisam mogao reći ništa pozitivno. Ovaj period nije trajao ni godinu dana - duže.
Čitao sam puno raznih psiholoških knjiga. A u jednom od njih vidio sam vrlo jednostavan life hack. Evo ovako: ako se želiš izvući iz životne rupe, a nemaš snage, počni s jednom sitnicom. Od nečega što prije niste radili, ali sada obećavate da ćete raditi svaki dan. Glavna stvar je ne propustiti dan. S vremenom će ova sićušna promjena za sobom povući i ostale.
Počela sam svako jutro izlaziti na balkon i raditi punjenje. Zimi je bilo posebno zabavno - po hladnoći sam nosila jaknu i dva para vunenih čarapa. Ponekad bih se slomio i prestao s vježbama, ali bih onda ipak nastavio s predavanjima.
Čini se kao sitnica, ali meni je stvarno pomoglo. Kad nešto redovito radite godinu dana, počinjete sebe gledati s poštovanjem. A onda se pojavljuju planovi za budućnost.
Cijenite svoje dijete i učite od njega
Suprug i ja nismo kćeri rekli za autizam. O tome jednostavno nije bilo govora. Ali jednog dana, kada je djevojčica imala deset godina, vijesti su prikazane na televiziji između crtića. Razgovarali su o tome kako se u Moskvi priređuju predstave posebno za djecu s autizmom. Na tim izvedbama nema glasne glazbe niti prejakog svjetla, a na kraju se od djece traži da ne plješću, već jednostavno dignu ruke u zrak i mašu kako ne bi stvarali buku.
Emitiranje je bilo tempirano uz 2. travnja, Dan svjesnosti o autizmu. Kći je rekla da bi i sama voljela gledati takvu izvedbu - šteta je što ovdje ne prikazuju takve stvari. I pitali što je autizam. Objasnio sam joj da je to stanje u kojem je teško komunicirati s drugima. Kada osoba ne želi isprobati ništa novo, već bira ono što mu je poznato i poznato. Kada glasna glazba ili jaka svjetlost može smetati.
“Sve je kao moje”, rekla je moja kći. - Dakle, ja sam autistična? A drugi april je dan autizma, zar ne?” potvrdio sam. "Onda je to moj odmor", rekla je. - Hoće li biti kolača?
Stvarno želim naučiti kako reagirati na razne nevolje na isti način. To je istina. I sjećam se ovog razgovora, kada se čini da je sve loše, a ja samo želim lagati i patiti. Zato hvala vašoj kćeri - od nje se može puno naučiti.
Priče koje vas diraju u srce💔
- “Jednostavno mogu ispasti iz tjedna i smatrati da danas nije ponedjeljak, nego subota”: kolumna o tome kako živjeti s ADHD-om
- “Samo sam ležao kod kuće i mentalno puzao prema groblju”: kako je živjeti s opsesivno-fobičnim poremećajem
- “Rekli su mi da u mom tijelu ima demona”: priča o životu sa shizofrenijom