8 mitova o Downovom sindromu u koji biste trebali prestati vjerovati

Mit 1. Downov sindrom je bolest koju treba liječiti

Downov sindrom nije bolest, već razvojna značajkaČinjenice i česta pitanja o Downovom sindromupovezan sa skupom kromosoma s kojima se osoba rađa i živi cijeli život Downova bolest zastarjeli je naziv za ovo stanje koje se dugo nije koristilo.

Kromosomi imaju puno veze s tim kako naše tijelo izgleda i funkcionira. Tipično se dijete rodi s 46 kromosoma. Djeca s Downovim sindromom imaju dodatnu kopiju 21. kromosoma. Ona je ta koja na poseban način utječe na to kako se razvijaju tijelo i mozak djeteta: na primjer, kod djece s Downov sindrom, srčane mane, smanjen vid ili sluh, hipotireoza, neke bolesti krvi. Stoga je neophodno da dijete od rođenja nadziru nadležni liječnici.

Prema najnovijim podacima američkih Centara za kontrolu i prevenciju bolesti, Downov sindrom javlja se kod jednog od 700 djece.

Postoje posebne smjernice za pedijatre i terapeute koji rade s njima djeco i odrasli s Downovim sindromom.

Mit 2. Bebe s Downovim sindromom obično se rađaju u disfunkcionalnim obiteljima

Dijete s Downovim sindromom može se roditi u bilo kojoj obitelji. Istraživanja pokazujuPodaci i statistika o Downovom sindromuda je vjerojatnost rađanja djeteta s ovom osobinom blago povećana kod majki starijih od 35 godina, međutim, gotovo 80% beba s Downovim sindromom rođeno je od majki mlađih od ove dobi, jer su to mlade žene češće roditi.

Točni uzroci Downovog sindroma nisu poznati. Brojne studijeNacionalne procjene većih oštećenja rođenih na temelju stanovništva, 2010.-2014 ne nalaze vezu između njega i utjecaja vanjskih čimbenika, na primjer, zlouporabe alkohola kod majke tijekom trudnoće ili socijalno-ekonomskog statusa obitelji.

Mit 3. Osobe s Downovim sindromom uvijek su vesele i društvene.

Ljudi s Downovim sindromom su vrlo različiti. Neki ljudi vole pjevati, drugi vole crtati, neke privlače automobili, a neke priroda. Komunikacija i društveni život važni su svima, a ljudi s Downovim sindromom nisu iznimka. I naravno, imaju iste emocije kao i svi ostali. Oni također mogu biti tužni, uvrijeđeni i uznemireni.

Žena po imenu Crystal odgovara na pitanje "Je li istina da su ljudi s Downovim sindromom uvijek sretni?" / Video: Kanadski Downov sindrom

Ponekad su osobe s invaliditetom, uključujući one s Downovim sindromom, čak i ranjivije od ostalih. Tako, na primjer, istraživanja to pokazuju depresija susrećePsihijatrijski poremećaji u adolescenata i mladih odraslih s Downovim sindromom i drugim intelektualnim teškoćama u adolescenata s Downovim sindromom češće nego u njihovih vršnjaka koji se obično razvijaju.

Mit 4. Dijete s Downovim sindromom uvijek je teret za obitelj

Mnogo je sretnih roditelja koji odgajaju djecu s Downovim sindromom. Za njih je ovo prvenstveno voljeni sin ili kći. Zanimljivo je da je broj razvoda u obiteljima koje odgajaju takvo dijete manjiRazvod u obitelji djece s Downovim sindromom: Studija zasnovana na stanovništvu prosjek za stanovništvo.

Ne postoje razvojni lijekovi, ali postoje uspješni programi obuke i potpore obitelji koji su se pokazali učinkovitima. Istodobno, društvo stvara brojne poteškoće obiteljima ako nije spremno prihvatiti osobe s posebnim potrebama i pružiti usluge koje odgovaraju njihovim potrebama.

Mit 5. Dijete s Downovim sindromom neće moći postati produktivni član društva

Inkluzivno društvo i obitelj koja voli, sposobnost da imaju prijatelje, komuniciraju i naučiti novo, donošenje izbora i bavljenje onim što volite povećava samopoštovanje i šanse za uspjeh bilo koje osobe. Osobe s Downovim sindromom također mogu živjeti ispunjenim i produktivnim životom.

PremaZablude Downovog sindroma vs. Stvarnost Globalna zaklada za Downov sindrom, uz adekvatnu podršku i mogućnost života u obitelji, prosječno očekivano trajanje života osobe s Downovim sindromom je preko 60 godina. Njihov prosječni IQ povećao se za 20 bodova u odnosu na podatke iz 80-ih. Sve više ljudi s Downovim sindromom završava srednju školu, neki pohađaju sveučilišta, mnogi uzimaju posao i zasnivaju obitelji.

Maria Nefedova postala je prva službeno zaposlena osoba s Downovim sindromom u Rusiji. Radi kao asistentica u dobrotvornoj zakladi Downside Up, a u slobodno vrijeme svira flautu.

Nikita Panichev jedini je ruski kuhar s Downovim sindromom. Radi u jednoj od moskovskih kavana, a također studira u kazalištu Open Art: korepetitor je i svira klavir i gitaru.

Nika Kirillova junakinja je prvog video spota u Rusiji u kojem sudjeluju osobe s invaliditetom za pjesmu Dime Bilana "Ne šuti". Nika voli nogomet, a prošle godine sudjelovala je na reviji Baby Dior.

Mit 6. Osobe s Downovim sindromom nisu u mogućnosti dobro komunicirati i mogu biti opasne

Agresija nije tipično za ljude s Downovim sindromom. Ako imaju poteškoća u ponašanju, onda su to najvjerojatnije zbog osobitosti u razvoju komunikacije i govora. Ako takvi ljudi imaju način komunikacije s vanjskim svijetom (to može biti ne samo govor, već i geste, kartice ili elektronički uređaj), oni mogu savršeno adekvatno izraziti svoje osjećaje, osjećaje i želje.

U djece s Downovim sindromom usvajanje receptivnog jezika (sposobnost razumijevanja rečenog) i govora (sposobnost izgovaranja riječi) je neujednačeno.

Anatomske značajke strukture govornog aparata i smanjeni tonus mišića doista to čine teškim razvoj govora, ali to uopće ne znači da dijete ne razumije ono što je rečeno ili nema u što za reći odgovor.

Ako dijete još ne može riječima izraziti svoje želje ili protestirati, može vikati, gurati se, lupati nogama. Da biste ispravili neželjeno ponašanje, trebate ga uvježbati u prihvatljive načine komunikacije. Dosljednost i jasna očekivanja, jačanje pozitivnog ponašanja pomažu djeci s Downovim sindromom da razvijaju socijalne vještine i ponašaju se poput ostale djece.

Istraživanja pokazujuPovećavajuća i alternativna komunikacija u djece s Downovim sindromom: sustavni pregledda upotreba gesta, karata ili elektroničkih uređaja za komunikaciju potiče razvoj jezika i pomaže djeci s Downovim sindromom da nauče društveno prihvatljivo ponašanje.

Mit 7. Djeca koja se obično razvijaju ne bi trebala komunicirati s djecom s Downovim sindromom

Većina djece s Downovim sindromom ponaša se na isti način kao i njihovi vršnjaci. Uz to, glavni mehanizam za učenje novih vještina i obrazaca ponašanja su reakcije drugih. Djeca uče što okoliš jača. Ako želite da se vaše dijete ponaša na određeni način, potkrijepite njegovo dobro ponašanje pažnjom i pohvalom.

Dijete s Downovim sindromom može uspješno komunicirati i steći prijatelje. Od ranog djetinjstva važno mu je biti okružen vršnjacima, jer je vrlo teško steći socijalne vještine kad u blizini nema drugih ljudi.

Znanstveni dokazi potvrđuju da inkluzivno obrazovanje ima pozitivan učinak naUčinci redovnog smještaja u odnosu na posebne škole na učenike s Downovim sindromom: Sustavni pregled studija i djeca s Downovim sindromom i njihovi kolege iz razreda koji se obično razvijaju.

Mit 8. Djeca s Downovim sindromom najbolje su smještena u specijalizirane ustanove s obučenim stručnjacima i medicinskom skrbi

Život u zatvorenoj ustanovi (sirotište ili internat) nanosi ozbiljnu štetu razvoju bilo kojeg djeteta. A djeca s Downovim sindromom i drugim poteškoćama u razvoju još su ranjivija na ovaj negativni utjecaj od ostalih. Obitelj je presudna za stvaranje ispunjene i produktivne osobnosti.

Smještanje djeteta u dječji dom ili neuropsihijatrijski internat negativno utječe na fizički i kognitivni razvoj djece s Downovim sindromom. Do ovih su zaključaka došli Charles Nelson, Nathan Fox i Charles Zin: znanstvenici već 12 godina promatraju djecu u socijalnim institucijama u Rumunjskoj. Godine 2019. rezultate istraživanja objavila je Zaklada Golo srce na ruskom jeziku.